Одним из прорывов XXI века стало изобретение лекарств от редких (орфанных, или «сиротских») болезней, прежде считавшихся неизлечимыми: спинально-мышечная атрофия, миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз…

Иван Шилов ИА Регнум
Александр Ткаченко

Но еще большим потрясением оказалась цена этих препаратов, доходившая порой до трех миллионов долларов за флакон.

Всего пять лет назад идея обеспечить российских детей этими лекарствами казалась совершенной утопией, прожектерством, «яблонями на Марсе». Сегодня это почти обыденность. Уже тысячи детей в России получили сверхдорогое инновационное лечение за государственный счет.

Глава фонда «Круг добра» петербургский священник Александр Ткаченко — один из авторов этого чуда.

В беседе с главным редактором ИА Регнум Мариной Ахмедовой протоиерей Александр рассказал о том, как некоторые нынешние иноагенты испугались за свой доход, когда появился «Круг добра», почему родители с упорством продолжают сбор средств на импортные чудо-лекарства, даже если врачи отговаривают их, зачем фонды предлагают самые дорогие препараты, а также о том, что большинство сборов для больных детей, которые публикуют в соцсетях, не подтверждены медицинскими назначениями.

— Ваш фонд занимается лечением детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Появился он четыре года назад по поручению президента и финансируется, как я понимаю, из разницы в подоходном налоге?

— Да, фонд финансируется за счет повышения ставки налогообложения для тех, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Они платят 15 процентов налога против обычных 13. Все эти два процента целиком идут на приобретение дорогостоящих уникальных инновационных препаратов для детей.

— Есть какой-то список этих орфанных заболеваний?

—Их очень много, наверное, тысячи. Но, к сожалению, лекарства найдены не для всех. Экспертный совет фонда рассмотрел все орфанные заболевания, для которых есть лечение, сейчас их порядка ста. Но каждый год происходит утверждение новых препаратов, и в ближайшее время мы ожидаем, что к списку ста заболеваний добавятся новые, для которых появились лекарства, доказавшие свою эффективность и безопасность.

— Это в основном зарубежные препараты?

—В основном да. Благодаря «Кругу добра» новые зарубежные разработки стали доступны российским детям. Но нужно сказать, что «Круг добра» стал и катализатором развития фармацевтической промышленности в России. Первые лекарственные препараты уже прошли регистрацию и уже поставляются вместо иностранных. С каждым годом таких лекарств будет все больше. Новые появятся в этом году.

— А как родители реагируют на то, что им дают не зарубежный препарат, а отечественный аналог?

—Сложный вопрос. При регистрации биологического аналога либо дженерика подтверждается его идентичность оригинальному. Это ключевой, обязательный фактор. Но западные фармацевтические компании вкладывают немало средств, чтобы доказать, что их препарат намного лучше российского. Конечно же, многие верят. Но наш опыт, как и экспертная оценка, показывает, что российские лекарства обладают теми же характеристиками и эффективностью. Чистота препаратов может быть даже выше, потому что оборудование на современных российских предприятиях куда более новое и точное. Вот недавно вышел российский аналог нусинерсена (спинразы) и уже показал свою эффективность.

— Что он лечит?

—СМА, спинально-мышечная атрофия. Существуют три препарата для ее лечения, все они доступны в России. Один из них был воспроизведен у нас, и это уже заслуга российской научной школы.

— Зарубежные препараты для лечения СМА стоят невероятных денег…

—Препарат дорогой в силу того, что значительные средства вкладывается в его разработку, в проведение клинических испытаний. Это как нам объясняет фармацевтическая компания. Ну, конечно же, когда мы в переговорах о поставке препарата в Россию добиваемся снижения цены до 40–49%, мы понимаем, что цена была значительно завышена. Большую роль в цене играет простая жадность фармкомпаний.

Но фонды — это инструмент, позволяющий добиваться для России самой низкой цены в мире. Мы ведем переговоры напрямую с производителями. Ну и федеральная монопольная служба контролирует, чтобы условия самой низкой цены в мире соблюдались. Не может быть дискриминации российских детей.

Поскольку фонд является уникальным инструментом лекарственного обеспечения, мы добиваемся и уникальных цен. По итогам 2023 года экономия составила уже 12 миллиардов рублей. Я думаю, что и показатели 2024 года — мы еще подводим итоги —будут сравнимы, а, может, выше.

Две недели до чуда

— 150 миллионов рублей стоил укол золгенсмы. Эта цена на самом деле завышена на 40 процентов?

—Этот препарат мы покупаем сейчас значительно дешевле. Причем настолько в плановом режиме, что вот на прошлой неделе была куплена уже трехсотая доза. Кстати, фонд стал во многом инициатором введения неонатального скрининга 36 заболеваний.

Наша научная школа позволяет нам диагностировать заболевание на самом раннем этапе и сразу после рождения лечить болезнь, не дожидаясь симптомов. Золгенсма поставляется в течение, например, двух недель после принятия экспертами решения об обеспечении ребенка. Другие препараты для СМА поставляются еще быстрее, поскольку они есть в наличии, буквально в считанные дни после диагноза.

— То есть ребёнок рождается — и ему сразу проводят скрининг на редкие заболевания?

—В третий-пятый день после рождения берут у него кровь из пяточки, ставится первичный диагноз. Делают повторный анализ, если он попадает в группу риска. Если диагноз подтверждается, незамедлительно собирается федеральный консилиум, назначается лечение, заказывается лекарственный препарат, буквально заказывается уже борт, который везет препарат в Россию, назначается федеральное учреждение, где будет проходить лечение.

— А что это ребенку дает?

—Дает жизнь, возвращает ему возможность развиваться в соответствии с возрастом, как другие дети.

— Но спинально-мышечная атрофия все равно остается неизлечимым заболеванием? Или благодаря раннему лечению ребенок может избежать каких-то проявлений болезни?

—Препарат применяют всего несколько лет, но наблюдение за пациентами, получившими препарат, подтверждает возможность компенсировать генетическую поломку. Дети развиваются в соответствии с возрастом. Они играют, плавают в бассейне, ходят… Результаты нас радуют.

Опыт активного применения этого лекарства в России начался только с появлением фонда «Круг Добра». То есть это четвертый год. Для таких сложных, генетически обусловленных заболеваний требуется время и динамическое наблюдение.

«Ну и где эта Спарта?» (Н2)

— За почти пять лет существования фонда сколько детей получили помощь?

—Уже 28 тысяч детей. Мы ведем учет всех наших подопечных, стараемся наблюдать за ними. Да, есть болезни, которые даже при всех стараниях сильнее врача. Но большинство детей получают лечение и продолжают жить.

— Люди, которые эти свои 2% зарплаты отдают фонду, получают благодарственные письма. Они интересуются, на что расходуются их деньги?

—Знаете, я ни разу не слышал серьезного какого-либо спора о том, нужно ли эти деньги отдавать детям. Люди, я думаю, понимают, что участвуют в решении колоссальной социальной проблемы.

— Но, тем не менее, продолжаются дискуссии о том, зачем государство закупает такие дорогостоящие препараты. Знаю, что вы с этим вопросом встречались миллион раз: зачем тратить такие деньги без гарантии излечения?..

—Я думаю, что это такой фактор зрелости общества и, наверное, социальной справедливости. Те суждения, которые вы привели, чаще всего исходят от людей, которые никогда с этим не сталкивались или лично не принимали боль другого человека. Когда эта боль касается собственного ребенка, вопросы уходят.

Мы знаем, что были государства, которые считали иначе. Ну и где эта Спарта? Где этот нацизм, при котором считали, сколько картошки съедает каждый инвалид? Только то государство, которое заботится о своих слабых, имеет твердые основы для жизни и развития.

Со смертью нельзя примириться

— Не все наши зрители знают, что отец Александр — человек, который открыл первые в России детские хосписы. Вы тогда были молодым священником. Почему вы этим занялись?

—Идея детского хосписа, наверное, естественна для священника. Мы создавали первые выездные службы, строили первые стационары в России. У нас учились все — и Москва, и регионы. Благодаря вниманию президента к теме паллиативной помощи детям и его визиту в детский хоспис в Петербурге было дано поручение о разработке федерального закона и определение финансирования этой темы.

Было создано отдельное направление в медицине — детская паллиативная и хосписная помощь. Это был очень важный период жизни, он длился двадцать лет. И сейчас практически во всех регионах есть службы или отделения паллиативной помощи.

— Вот вы молодой священник — и вдруг хоспис. Вы с какой-то семьей соприкоснулись?

— Ну, а что еще должен делать священник? Служить Богу и помогать людям. Я служил в Никольском соборе в Санкт-Петербурге, это храм, который никогда не закрывался, пережил блокаду, в нем крестилась половина Петербурга. Куда приходит человек, когда ему невыносимо? В тот храм, где у него есть какая-то духовная связь с другими. Приходили люди, у которых болели дети. И мы с коллегами, с друзьями, с другими священниками епархии пытались им помочь и какие-то деньги собирали… А потом попытались эту помощь сделать системной.

Про паллиативную помощь тогда не знали, а смерти боялись. Врач учился лечить, и смерть пациента или его неизлечимое состояние воспринималась как врачебная ошибка либо недоработка. И они тоже должны были признать, что жизнь имеет начало и конец. Этот конец должен быть таким же достойным, как и начало жизни, потому что конец жизни на Земле есть начало жизни вечной.

— Но как объяснить себе конец жизни вот этого девятилетнего ребенка?

—Объяснить невозможно ни себе, ни родителям. И любое объяснение, которое мы найдем, не будет правдой. Но существует некая данность на земле: есть болезни, для которых мы не нашли лечение, есть травмы, несовместимые с продолжением жизни. Наша задача как людей быть рядом в этот момент ровно столько, сколько Господь отведет. В этот момент мы ничего не можем подарить, кроме своего присутствия. Мы можем быть рядом, молиться, держать за руку…

— Это же тяжело очень — детскую смерть видеть. И вы не впали в уныние…

— Ну, смотрите, помогает… помогает жить, наверное, только жизнелюбие. А жизнь, она прекрасна, прекрасна во всех своих проявлениях. Конечно, смерть безобразна. Ее никогда не забудешь, если ее видел. Но даже те люди, которые умирают, они умирают, чтобы другие жили. Помните, когда приходили сообщить, что кто-то из родственников умер, говорили: вам завещали долго жить… Жить полной жизнью. Поэтому, наверное, мы исполняем завет тех, кто ушел раньше нас.

— Вам первое время было больно?

— Наверное, чем старше я становлюсь, тем больнее мне становится. Возможно, с возрастом душа утончается…

— А я думала, возникает хоть какое-то примирение.

— Несправедливость, которую мы видим в ограниченности жизни человеческой, как можно с ней примириться? Ты можешь просто быть свидетелем. Но согласиться с тем, что так должно быть, не получается, потому что смерть — это неестественное состояние для человека. Человек был создан для жизни вечной. Но у нас есть великая надежда, мы верим и знаем по нашему духовному опыту, что жизнь не заканчивается после окончания биологической активности мозга и тела. Личность человеческая продолжает жить, имея свой опыт, свои знания, свои чувствования. Более того, мы верим в воскресение мертвых. Мы верим, что Господь восстановит мир в его прежней красоте.

Мечты и желания — двигатель прогресса

— Сколько хосписов вы открыли?

— Если считать юридические лица, то это Санкт-Петербург, Ленинградская область. В Петербурге три стационара и еще два объекта. Хоспис для молодых взрослых в Царском Селе, в Домодедово, это Московская область, и в Белгороде. Мы создавали выездные службы в разных городах, например, в Екатеринбурге. Мы давали старт, дальше, получив некую основу, хосписы развивались самостоятельно.

— Я была в вашем хосписе в Санкт-Петербурге. Это дворец. Свет и музыка в комнатах — в зависимости от настроения. Качели, на которых можно качаться в инвалидном кресле… Иллюминаторы, открывающиеся в какой-то волшебный мир… Очень красиво. Зачем?

— Большинство этих семей живут очень скромно. Мы хотели создать мир ребенка — мир игры, сказки, волшебства, где ребенок будет продолжать жить, несмотря на ограниченность, которую вносит болезнь. Особенно красив хоспис в Царском Селе для молодых взрослых: пансион с колоннами, там даже камин есть в реанимации, правда, интерьерный… Или Домодедово, дача Пржевальского — помещичья усадьба с колоннами, с большими залами. Наверное, погружая семью в обстановку достойной жизни, мы снимаем какую-то часть непростого быта.

— И у вас есть традиция: исполнять детские мечты…

— Этот проект возник абсолютно спонтанно с первых дней работы хосписа в 2003 году. Сравнивая себя с другими детьми, ребенок может понимать, что в чем-то жизнь его обделила. Поэтому мы старались понять, что же даст ему ощущение значимости своей жизни. Мы узнавали, о чем мечтает ребенок, и исполняли.

Конечно, был период, когда мечты были самые романтичные: кто-то хотел быть пожарным, испытать ощущение движения на каком-нибудь катере на воздушной подушке. Потом были простые желания: какой-нибудь гаджет. Но оказывается, что этот гаджет является окном в большой мир. Были желания встречи с кем-то или пребывания в каком-то особенном месте… Все эти желания стали такой визитной карточкой хосписа.

А в какой-то момент уже и таким большим государственным проектом, как «Елка желаний» и в Кремле, и во всех губерниях. Мы обратили внимание всей страны, что мечта ребенка может быть очень важной, и на самом деле исполнить ее очень просто.

— Поскольку дети вас воспринимают как доброго волшебника, вы стопроцентно должны знать ответ на вопрос, зачем этому миру нужны исполненные желания детей?

— Чтобы верить в мечту, чтобы продолжать стремиться к тому, что кажется недостижимым. Это нужно и здоровым, и больным. Мечта — двигатель прогресса.

— Была какая-то мечта детская, которая вас удивила?

— Не, ну мы же волшебники (смеется). Нас ничего не удивляет. Мы просто берем и работаем. Бывает, что мечты кажутся несбыточными, но на самом деле мы можем если не полететь в космос, то познакомиться с космонавтом.

— А вы сами помните, о чем в детстве мечтали?

— Я мечтал быть как мои родители. Быть, например, моряком. Мы в то время все мечтали делать так, чтобы «жила бы страна родная, и нету других забот».

— Когда вы решили, что будете священником?

— Я как пришел в храм, это было, наверное, в седьмом классе, так и решил там остаться. Потом сформировалась какая-то траектория: хочу быть в храме, служить в храме, быть священником. Я помню очень хорошо это чувство: пришел в храм и захотел в нем остаться.

Конфликт идеологий

— Вот вы построили хосписы. Президент вам доверил «Круг добра». А почему было столько недовольства, как вы думаете, когда вас назначали руководителем фонда?

— Недовольства тем, что священник руководит фондом? Со стороны большинства — не было. Священник, руководитель президентского фонда с большими ресурсами, вызывает, наверное, больше доверия. Мы взаимодействуем со всеми фондами, со всеми некоммерческими организациями в сфере помощи детям. Они смогли диверсифицировать свою работу.

Наш фонд даёт детям лекарства, но есть очень много других сфер, где больному ребёнку и его семье нужна другая помощь, и другие фонды и НКО направляют на это свои усилия. То есть создание фонда «Круг добра» изменило ландшафт благотворительности.

На начальном этапе, конечно, были проблемы, когда ряд нынешних иноагентов, видимо, боялись за свой доход. Были довольно откровенные выпады, абсолютно несправедливые по отношению и к фонду «Круг добра», и к президентской инициативе. Как видите, история поставила всё на свои места, и эти люди оказались несправедливыми по отношению не только к фонду, но и к стране.

— Вот хочу понять как обыватель. Фонды собирали деньги на лечение ребёнка, пенсионеры отправляли свои сто рублей…

— Русское сердце очень доброе, оно всегда готово что-то отдать…

— Фонды, которые вас критиковали, брали себе какую-то часть от сборов?

— По закону благотворительные организации могут оставлять определенную часть сборов для финансирования собственной деятельности. До 20 процентов. Но были тенденции до недавнего времени, когда ряд руководителей крупных фондов говорили о том, что их зарплата должна быть сравнима с зарплатами руководителей госкорпораций. Если фонд собирает сотни миллионов для больных детей, то менеджер должен быть высокооплачиваемым… Потому и критиковали «Круг добра»: это был конфликт идеологий. Мы по-разному понимаем, зачем мы пришли в эту сферу.

— Получается, что благотворителям выгодно собирать на дорогостоящий препарат, если они могут оставить себе 10–20 процентов. Чем выше цена лекарства, тем выгоднее сбор?

— И мы видим, что большинство фондов, вызывающих сомнения в их прозрачности, собирают именно на дорогие лекарства. И, скорее всего, именно по этой причине. Мы анализируем все сборы, которые идут в социальных сетях, на телевидении, и можем с уверенностью сказать, что большинство этих сборов не подтверждено медицинским назначением.

— Как это?

— Либо родители так хотят, либо благотворительные фонды так рекомендуют.

— Благотворительные фонды не проводят ребенка через консультацию медиков?

— Не всегда. Иногда сборы совершаются просто по желанию родителей. Здесь мы подходим к очень такой сложной этической проблеме. Вот врачи могут считать, что ребенку, например, то или иное лечение показано, а другое не показано, или что это лечение не принесет эффекта должного для конкретного пациента. Тем не менее, родители где-то вычитали, может быть, кто-то им посоветовал, что нужен вот такой-то укол за несколько сотен миллионов рублей.

Были и такие ситуации: ребенок получал помощь от фонда «Круг добра», мы видели положительную динамику. Но родители вдруг захотели то лечение, которое не показано. Врачи были против, тем не менее родители собрали сотни миллионов, сделали укол. И применение другой терапии после этого укола невозможно. И мы видим ухудшения. Таких случаев уже несколько.

— Это их фонды так консультируют? Они же не сами придумали, что именно этот укол надо сделать.

— Печален сам факт, что решение о сборе денег принимается иногда без участия врачей, без консультации со специалистами, без учета критериев доказанной эффективности и безопасности.

— Дело грязное…

— Спасение детей — дело хорошее, дело чистое. Но оно должно быть все-таки прозрачным. Идут сборы денег на личные карточки в социальных сетях, и не контролируется, кому эти деньги идут, на что. Деньги могут уходить на какие-нибудь акты терроризма, за границу. А срочные сборы просто бессмысленны, потому что быстро-то не соберешь на то, что срочно. Это просто такая темная сфера. И, конечно, она требует нормативного регулирования.

— Ребенок получает от вашего фонда спинразу, потом родители собирают на золгенсму. Получается, что в организме сочетаются эти два препарата….

—Или не сочетаются.

— А фармкомпании не могут таким образом проводить просто незаконные исследования на детях?

— Это еще один этический вопрос, с которым мы сталкиваемся. Ведь клинические исследования, особенно в третьей фазе, которая проходит с участием человека, они очень дорогие. И чаще всего их оплачивает та компания, которая будет распространять препарат. Они же несут все страховые риски, в том числе пожизненное обеспечение пациентов, оплату нежелательных эффектов, возможно, и пожизненное содержание этого пациента на препарате. Разные условия есть.

Но некоторые фармкомпании поняли, что можно попробовать проводить такие испытания, например, через пациентское сообщество, наблюдая за результатами и потом предъявляя их как опыт применения. Честно говоря, цинизм некоторых фармкомпаний, он вызывает вот ужас, и хочется им сказать жесткие слова. Некоторые компании закладывают в свои маркетинговые расходы вот такую коммуникацию с пациентскими сообществами для лоббирования тех или иных препаратов или технологий…

— Это же бесовство.

— Гореть им в огне!

— Они втёмную используют родителей?

— Нет, они финансируют ту или иную активность некоторых некоммерческих организаций. А родителям предлагают: ну, попробуйте лечение, может быть, оно поможет. То есть это, скажем, не совсем прозрачное, может быть, не совсем порядочное проведение эксперимента.

Когда наш фонд с этим встречается, он напрямую указывает фармкомпании, что здесь у нас есть риски лоббирования препарата, и объясняет родителям. У нас очень много времени уходит на то, чтобы проводить такую информационную, разъяснительную работу с родителями, с пациентским сообществом.

— Как я понимаю, в этом всём вертятся гигантские деньги, да?

— Сатана там правит бал, люди гибнут за металл…

— А для вас это не опасно? Ну, с фармкомпаниями-то связываться…

— Вы знаете, во-первых, я священник, и я перед Богом отвечаю за то, что мне дано дело спасать детей. Доверено президентом, я это доверие не могу подвергнуть какой-то критике. Поэтому единственное, что у меня есть, — это мое честное имя и желание сделать это даже лучше, чем предполагалось.

Открытость, этичность, партнерство

— Теперь понятно, почему президент назначил священника. Он, наверное, был слегка в курсе того, что происходит.

— Президент в курсе всего. Он посещал детский хоспис, и именно это посещение стало началом развития на федеральном уровне детской паллиативной помощи, формированием федерального законодательства. И, возможно, именно в то время пришла идея, мысль о формировании такого инструмента, который бы обеспечивал детей с орфанными заболеваниями инновационными препаратами.

Это удивительные препараты, я могу о них рассказывать долго. Есть препараты, которые помогают ребенку достичь роста среднего человека. Препараты, которые возвращают зрение (при синдроме Лебера, слепоте). Укол стоит десятки миллионов рублей, но зрение возвращается, дети видят. Лекарства, которые помогают двигаться, сохраняя работу мышечных волокон. Лекарства, которые помогают дышать.

Мы как-то встречались с пациентами, и красивая девушка такая сидела — оказалось, у нее муковисцидоз тяжелой формы. Она принимает препарат, который позволил ей вырасти, стать красавицей, поступить в институт. Она невеста, она занимается спортом, плаванием. То есть препарат полностью компенсировал генетически обусловленную болезнь.

И вот когда ты видишь, какой результат оказывает фонд на жизнь детей, что жизнь возвращается к ним, ты понимаешь, что Господь дал тебе возможность что-то очень важное делать на этой земле, и делать это хорошо.

— А вот если, например, воспринимать страну как характер, который взрослеет… Ну, можно же не спасать, пусть умирают они себе потихоньку в мучениях дома. Нет хосписов, — никто и не видит, как они мучаются. Не закупать такие дорогостоящие лекарства. Но наша страна этим всем занимается. Если её сравнивать с характером, то на какой стадии развития находится такой характер?

— Когда люди готовы отдавать часть своих средств, честным трудом заработанных, чтобы помочь тем, кто без этих средств не выживет, — это позиция зрелости. Это позиция человека, который сознательно совершает свой жизненный путь, имеет цель и, главное, от щедрот своих помогает другим.

Знаете, Россия такая страна, она всегда помогает. Она республики поднимает, которые раньше были в тяжелом состоянии, всем приезжающим сюда дает работу, кров. Россия лидирует в мире по доступности инновационных препаратов для детей с орфанными заболеваниями. Нигде в мире нет такой стабильно работающей системы, когда поставлен диагноз, и если для него есть лечение, фонд «Круг добра» предоставляет препарат.

Бывает, например, в рамках неонатального скрининга выявляется СМА, а мама, из роддома выписавшись, уехала куда-то к бабушке в деревню. А мы видим по анализу, что ребёнок в группе риска: возможно, это СМА. И мы предпринимаем усилия, чтобы найти эту маму, найти ребёнка, повторно анализы сделать и если диагноз подтвердится, незамедлительно начать лечение.

Ни в одной стране мира такого нет. Где бы ни проживал ребёнок, в Москве, в Якутии, на Дальнем Востоке, он получит помощь.

— Но вот я вижу, что люди получили спинразу от фонда, да, а продолжают собирать все равно вот эти вот 150 миллионов (на золгенсму). Ну, это печально.

— Возможно, это коммерческие истории. Один из критериев зрелости — открытость. Вот, наверное, следующий шаг в развитии некоммерческого сектора будет, во-первых, открытость всех сборов, во-вторых, это все-таки этичность всех сборов.

«Срочный сбор, через три месяца операция в Германии» — такого не бывает. Это всегда можно качественно и очень хорошо сделать в России, и руки наших врачей, они золотые. Эта истерия тоже должна уйти из некоммерческого сектора.

И третье: некоммерческий сектор должен глубоко осознать, что эффективность его работы — это только социальное партнерство вместе с государством. И каждая из НКО должна где-то найти себе какого-то условного партнера в лице органов государственной власти или же учреждений. Только тогда получатель благ получит разностороннюю помощь.

— А ведь наверняка к вам обращаются и семьи, лечения для которых просто нет. Что делать в таких случаях?

— Мы можем только в той или иной степени как-то компенсировать, сопровождать, снимать отягчающую симптоматику. Мы можем молиться, быть рядом, предложить паллиативную помощь… Можем просто пойти долиной смертной тени рядом с этой семьей. Это вот такая наша человеческая роль.

Я помню, была книга, мне эту книгу показал замечательный человек, хирург, летчик-космонавт Олег Атьков. Она называлась «Боль другого». Не чужая боль, а боль другого человека. Когда мы начнем видеть боль другого человека, тогда мы увидим в этом человеке Христа. Тогда мы будем стремиться с этим человеком быть рядом.

— А как этому научиться?

— Блаженны чистые сердцем, ибо они Бога узрят.

Священник — это совершитель

— Я на днях разговаривала с вашим другом, Валерием Александровичем Фадеевым, он тоже был у нас в студии, и он сказал, что вы такой храм строите в Санкт-Петербурге. Где, он сказал, есть для людей всё, даже полы с подогревом и гардероб. Отец Александр, ладно гардероб… но вот полы с подогревом?..

— Служба может быть долгая, а детям удобнее сидеть на тёплом полу. Разве это плохо?

— Нет, это замечательно.

— А поскольку в храме тепло, люди снимают верхнюю одежду. А ещё у нас чай наливают.

— Уже закончилось строительство?

— Собор большой, размером чуть меньше Исаакиевского или Храма Христа Спасителя. Он построен. Идёт отделка, и она непросто идёт, потому что времена непростые. Ну, даст Бог, доживём.

— А почему вы решили этот храм строить? Вам разве не хватает хосписов?

— Я не решил — Господь дал. Это Приморский район, Санкт-Петербург, новый, один из самых крупных в Петербурге, там больше 700 тысяч проживает. Есть несколько маленьких храмов, но людям приходится на улице стоять, чтобы туда зайти.

Когда-то в 2007 году я обратился к губернатору города Валентине Ивановне Матвиенко с просьбой определить место для строительства большого собора. Валентина Ивановна помогла. Работы по землеустройству, по проектированию, строительству — это всё небыстро происходит. Всё-таки собор большой, двухэтажный, 50 метров на 50. И важно, что он становится украшением этой немножко такой унылой застройки.

— Вы там служите?

— Да, я с понедельника по пятницу руководитель президентского фонда «Круг добра», а в субботу и воскресенье милостию Божией священник храма, строящегося в Петербурге.

— То есть вы уезжаете на субботу и воскресенье и служите там?

— Служу, да, я настоящий, я с людьми разговариваю, я служу (смеется).

— Но вы же могли бы пропускать?

— Нет, это заложено, наверное, в подкорке. В воскресенье утром — на службу. А как иначе? Теряется смысл дня, если не был на службе. С 15 лет я утром в воскресенье иду на службу.

— Что такое молитва священника?

— Молитва — это беседа. Она очень глубокая. Она может быть короткой, длинной, поверхностной, а может быть интенсивной, может быть созерцательной. Но всегда это разговор с тем человеком, которого ты любишь, без которого ты не мыслишь себе день свой, наверное, которому в какой-то мере ты посвящаешь то, что ты делаешь.

— Может быть, именно эти беседы приносят облегчение, притом что вы все равно погружаетесь в эти темы — потери детей, детской смерти… Ну, есть ведь люди, которые занимаются этим, и они там уже тонут, не могут выплыть. Они в горе. Мир для них теряет краски. Они перестают радоваться жизни.

— Знаете, лучшая иллюстрация молитвы — литургия, в которой все стоящие в храме — участники. Священник — совершитель, но не сам по себе, а только потому, что община его избрала, поставила руками архиерея для того, чтобы общую молитву приносить Богу о всех людях, которые приходят в храм, о тех, кого коснулось горе, о больных, о людях, находящихся в трудной жизненной ситуации, о людях растерянных и потерянных.

И кульминация литургии — Евхаристия, в которой приносимые от людей дары Богу в виде хлеба и вина становятся телом и кровью христовой, которые преподаются людям, как уже дар Бога себя, чтобы люди понимали, что Бог всегда с ними, Он онтологический, Он телесно с нами.

Наверное, ключевым моментом литургии является, когда священник поднимает чашу диска с телом Христовым, поднимает, возвышает к Богу и произносит слова «Твоя от Твоих, Тебе приносящая всех и за вся». Вот это приношение Богу жизни других людей, их скорбей, их радостей является, наверное, самым высоким проявлением молитвы священника.

— Мечтаете о чем?

— Храм достроить. Хочу, чтобы лекарств было побольше хороших. Чтобы родители не болели. Ну, мечты простые, как у всех.

— И все не для себя.

— Слава тебе, Господи, у меня все хорошо. Я руководитель президентского фонда, я священник, милостию Божией. Я с вами беседую.

— Спасибо, отец Александр.

— Спасибо.